Aproape 800 de profesioniști, afectați și membri ai familiei se adună la Congresul Internațional al Bolilor Rare

Mai mult de o sută de mii de oameni din Regiunea Murcia și trei milioane de euro în Spania, trăiesc în fiecare zi cu o boala rara, iar cheia pentru a lupta cu ei, cu un diagnostic rapid și acces la tratamente, este de a împărtăși cunoștințe, așa cum este indicat prin motto-ul ales pentru cea de-a XIV-a ediție a Congresului Internațional privind Bolile Rare, ‘Schimbul de cunoștințe, formarea de oameni’. Acesta este organizat de către asociația D’genes și la Universitatea Catolică din Murcia, și are loc de Astăzi până vineri, în modul on-line, cu participarea a aproximativ 800 de persoane, din 20 de țări, mai ales Ibero-America. Peste cincizeci de vorbitori din diferitele domenii implicate vor participa la eveniment, care va analiza progresele în diagnosticare, utilizarea terapiei genice, accesul la medicamente orfane ca o provocare pentru viitor, umanizarea acestor boli sau rolul important al asociațiilor.

Mărturiile persoanelor afectate și ale familiilor lor au fost primele audiate în Congres. Acestea au fost împărtășite de Teresa Navarro, apărătoarea persoanelor cu dizabilități din orașul Valencia, și María del Mar López, ambele mame ale copiilor cu boli rare. Teresa Navarro, care suferă de un handicap fizic din cauza unui accident, a povestit dificultățile cu care se confruntă, subliniind tot timpul și o definește ca motto-ul său „mereu în mișcare înainte”, de asteptare pentru mai multe investiții în cercetare, „pentru că fără ea nu există nici un viitor” și pentru o mai bună coordonare între profesioniști, „pentru a combate aceste boli, care necesită îngrijire multidisciplinară”.

La inaugurare au participat Juan Carrión, președinte al Dgens, FEDER și ALIBER; Estrella Núñez, prorector pentru Cercetare de la UCAM-care a făcut atât în persoană la Capitolul Casa de Campus din Los Jerónimos -și Carolina Darias, Ministrul Sănătății, și Juan José Pedreño, Ministrul Sănătății din Regiunea Murcia on-line.

Juan Carrión a subliniat că acest eveniment de formare „reunește toate părțile implicate”, de la pacienți și familiile lor, asociațiile, administrația publică, cercetători, farmaceutice, etc, „cu scopul de a împărtăși cunoștințe și generarea de contacte, deoarece problema principală a bolilor rare este ignoranța lor”. Și el a subliniat necesitatea de a trata acești pacienți” dintr-o îngrijire cuprinzătoare”, apărând drepturile lor de a fi diagnosticate în mai puțin timp și de a avea acces la tratament.

Progresele științifice sunt esențiale în acest domeniu, după cum a subliniat prorectorul pentru cercetare la UCAM, Estrella Núñez, subliniind că această universitate este puternic angajată în cercetarea în domeniul științelor sănătății: „ne-am asumat un mare angajament față de societate, ceea ce ne conduce să lucrăm neobosit. Multe dintre UCAM proiecte sunt legate de domeniul sănătății, unele dintre ele de pe frontiera de cunoștințe și s-a axat pe acest tip de boli, cum ar fi cele pe care le efectuează cu Dr. Juan Carlos Izpisúa, profesor de Biologie și cercetător la Institutul Salk din California.”

Ministrul Sănătății a spus că ” în domeniul bolilor rare am parcurs un drum lung, dar avem un drum lung de parcurs pentru a continua să dăm speranță celor care suferă de boli rare și familiilor lor. Vreau să recunosc munca depusă de cercetători și de asistența medicală și cea a asociațiilor precum D ‘genes, care integrează afectați, familia și profesioniștii din diferite domenii”. El a detaliat că „din 2013, am investit fonduri pentru implementarea acțiunilor strategice, cum ar fi importanța de a avea un registru de boli rare care ne permite să cunoaștem incidența acestor boli pe întreg teritoriul și al cărui raport din 2021 îl vom publica în curând”.

Juan José Pedreño, Ministrul Sănătății, a amintit la rândul său că „Regiunea Murcia a fost primul comunitatea autonomă țara noastră pentru a pune în aplicare un circuit care conectează toate medici primari și medici pediatri cu Genetica Medicala secțiune, o coordonare regională unitate de referință în bolile rare”.

Mâine joi: diagnostic, avansuri și umanizare

Congresul va continua mâine, joi, la ora 16.prin trei blocuri: prezent și viitor în diagnosticul bolilor rare; progrese în cercetare și umanizare, un aspect cheie.

Ați putea dori, de asemenea

+ There are no comments

Add yours